与医疗保险有关的多发性硬化改良治疗结合创新药物以降低年复发率
2022年5月30日是第14个世界多发性硬化症日30日首次披露的多发性硬化症医生和患者治疗偏好调查的阶段性结果显示，患者非常关注DMT药物的疗效和安全性中华医学会神经病学分会神经免疫学组副组长许岩教授30日对记者表示，缓解期的疾病纠正和疾病的全程管理尤为重要
许岩教授告诉记者:在过去很长一段时间里，没有国际标准的疾病纠正治疗方案可供多发性硬化症患者使用许多临床医生不得不使用小剂量的激素和传统的免疫抑制剂进行治疗，但无法长期控制病情进展，存在安全风险最近几年来，许多DMT药物已进入国家医保，一些创新的口服药物可显著降低年复发率它延缓了残疾的进展，安全性好，大大提高了患者的依从性
多发性硬化是一种罕见的以中枢神经系统炎性脱髓鞘为特征的疾病，也是世界上年轻人最常见的致残性神经疾病之一如果得不到及时规范的治疗，大多数患者会因不可逆的神经功能缺损而导致瘫痪和失明根据消息显示，由中国罕见病联盟发起的多发性硬化症医患治疗偏好调查于去年12月启动本研究通过离散选择实验，从给药方式，延缓残疾进展的年份，十年内复发次数，副作用程度和每月自付费用五个维度探讨了中国多发性硬化患者对DMT药物选择的偏好第一阶段调查结果初步显示，在影响患者治疗方案选择的因素中，控制残疾进展的药物的疗效和安全性是两个关键因素
根据消息显示，由于早期症状容易被忽视，临床表现各异，症状复杂，容易与其他疾病相混淆，多发性硬化容易被漏诊和误诊《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书》和2021版《中国多发性硬化患者生活质量报告》显示，从首次发病到就诊平均时间超过一年，从就诊到确诊平均时间超过两年，很多患者因此失去了最佳治疗时机许岩教授30日对记者说:当出现视力模糊，视野缺损，四肢无力麻木等症状，或出现持续性乏力，共济失调等症状时，应尽快到神经内科接受治疗当然，并不是说这些症状就一定是多发性硬化症比如，有时候视力下降可能是因为视觉疲劳
被确诊为多发性硬化症后，如何治疗北京协和医院神经内科主任许岩教授进一步介绍，多发性硬化的治疗有急性期和缓解期两个阶段，其中缓解期是控制病情进展的理想时间窗目前，疾病纠正疗法是国内外治疗指南和专家共识推荐的缓解期标准疗法，有助于减少和缓解患者复发的频率和严重程度
面对多发性硬化症的复杂性和不可预测性，数字技术的应用可以帮助医生和患者更好地诊断和管理疾病为了帮助患者养成记录疾病日记的习惯，同时也为了让医生对患者的疾病有更全面准确的了解，中国医疗卫生文化协会和赛诺菲中国共同打造了《多发性硬化症患者日记》，并在多发性硬化症日正式上线
许岩教授对《患者日记》给予了高度评价:这本《患者日记》是为中国多发性硬化症患者量身定制的疾病管理工具主要包括三大内容:每日用药记录，每周症状记录，每次就诊记录有小程序和纸质版两种，可以满足患者的不同需求，帮助患者科学规范地管理疾病
中国相关药企全球事业部总经理谢丽娟表示:企业积极引进优质创新药物，多方联手，提升罕见病诊疗水平同时，他们持续聚焦患者的多层次诊疗需求，提供从早期诊疗，规范治疗到定期随访的全程管理，构建多发性硬化症全方位数字化生态系统在追求科学奇迹的道路上，我们希望与专家和各界伙伴一起，为点亮患者的生命而不懈努力
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